Blog Marcia Mandos, even voorstellen: Mijn naam is Marcia Mandos en ik ben 35 jaar. Moeder van twee prachtige lieve kinderen en getrouwd met de liefste man van de wereld, Marcel. Letterlijk mijn steun en toeverlaat! Begin 2018 is er bij mij een zeldzame spierziekte/ auto-immuunziekte geconstateerd, Myasthenia Gravis. Momenteel zit ik thuis in de ziektewet (al 8 maanden) na langdurige (lichamelijke) overbelasting en daar overheen is een burn-out gekomen. Ik kan wel zeggen dat de laatste 8 maanden de zwaarste zijn uit mijn leven. Maar van nature ben ik iemand die altijd wil kijken naar de positieve kant en niet teveel wil focussen op het negatieve. Vandaar dat ik een instagram account ben begonnen: @chronisch_mum en ben gaan schrijven over mijn ziekte. In eerste instantie voor een stuk verwerking en acceptatie voor mijzelf.

Blog Marcia Mandos

(Ik heb namelijk 3,5 jaar gedacht en geleefd met het idee “dat er niks aan de hand is” en dat “deze ziekte mijn leven niet gaat beheersen”). Dat laatste denk ik enigszins nog steeds trouwens 😉 maar ik ben wel hard tegen de lamp gelopen.) Er zullen aanpassingen (moeten) komen en ondertussen heb ik al een intensief revalidatietraject doorlopen bij Rijndam, waar ik al heel veel dingen heb geleerd.))

Ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik (ondanks dat ik chronisch ziek ben) een geweldig mooi leven heb en daar probeer ik iedere dag even bij stil te staan en dankbaar voor te zijn. En vooral te genieten van alles wat wel kan!

M O M G U I L T

Aangezien ik weer eens niet kon slapen vannacht (lang leve de prednison medicatie en alle bijwerkingen hiervan, maar niet heus!) en dit verhaal in mijn hoofd zat ben ik maar om 01.30 uur gaan schrijven! Waar zal ik eens beginnen…misschien met het feit dat ik denk/weet dat iedere moeder te maken krijgt met mom guilt.

Of je nou chronisch ziek bent zoals ik, waardoor je niet altijd de volledige zorg op je kan nemen, of je nou een hardwerkende moeder bent (die zich schuldig voelt omdat ze voor haar gevoel te weinig tijd doorbrengt met haar kinderen), of de single mom (die zich schuldig voelt dat ze niet het “perfecte gezinsleven” mee kan geven aan haar kinderen), of de stay at home mom (die zich schuldig voelt als ze uit haar slof schiet, omdat ze eigenlijk zo nodig een moment voor zichzelf nodig heeft maar dat niet heeft doordat ze de continue zorg heeft voor haar kinderen), het maakt niet uit, feit blijft dat vrouwen vaak vinden dat ze het “niet goed genoeg doen”.

Mijn lieve meisjes

Ik heb mijzelf de afgelopen 8 maanden (maar eigenlijk al veel langer) ook zo ontzettend vaak schuldig gevoeld naar mijn kinderen toe 😔. Als ik weer eens te moe was of geen energie had om samen te spelen enz. Zeker de laatste maanden kon/kan ik niet de moeder zijn die ik wil zijn. De leuke gezellige, spontane, lieve, gekke, moeder die ik vind dat ik ben ergens diep van binnen 😁 (oh ja ook nog de hippe, stylish verantwoorde, supercoole, supergrappige, mooi zingende moeder, maar daar zijn mijn kids (en manlief) het helaas niet mee eens….😒😜).

Blog Marcia Mandos
Mijn lieve meisjes

Burn out

Door mijn burn out in combinatie met mijn spierziekte heb ik de laatste maanden heel veel tijd doorgebracht in mijn slaapkamer. Zeker de eerste maanden was ik zo overprikkeld dat ik amper geluid, aanwezigheid, überhaupt prikkels kon verdragen. Ook was ik zo extreem moe en zwak dat ik heel veel heb geslapen of simpelweg alleen maar heb gelegen op bed. De zorg voor de kinderen kwam voor het grootste gedeelte op mijn (geweldige 😍) man terecht.

Natuurlijk ging ik door en was ik er op de momenten dat hij moest werken of er niet was (met oordoppen in om het geluid te dempen), want een moeder ben je 24/7. De corona periode maakte dit extra zwaar, want ineens waren de kinderen ook nog 24/7 thuis. Hoe dan!? Vraag ik mij nu wel eens af…hoe heb ik dat overleefd…mijn redding (en die van de kinderen) was dat mijn man die periode veel thuis werkte. Ook schuilt in hem een stiekeme leerkracht (verborgen talent) want hij vond het super leuk om de kids thuisonderwijs te geven.

Fijne momenten

Ik daarentegen kon amper lezen en nadenken (combinatie van mijn ziekte Myasthenia Gravis en overprikkeling), raakte snel gestrest en kon amper focussen. Al snel heb ik het thuisonderwijs dan ook losgelaten (en ja daar voel(de) ik mij enorm schuldig over…maar het lukte gewoon echt niet.) In die tijd was mijn lontje ook korter, ben ik echt wel onredelijk geweest en uitgevallen naar mijn kinderen wanneer dit niet gepast was. Dit had ik later dan ook altijd door en daar voelde ik mij dan immens schuldig en verdrietig over. Daardoor ging ik mij alleen nog maar meer terug trekken. Bang om het “verkeerd” te doen.

Ik probeerde wel zoveel mogelijk de fijne momenten te pakken. Bijvoorbeeld het voorleesmomentje voor het naar bed gaan. Ons ritueel, kroelend in ons grote bed voorlezen uit hun favoriete boekje. Of even wandelen door het bloemenpark bij ons in de buurt, de kids op rolschaatsen of stepjes. Heerlijk lekker even buiten, genieten met elkaar. Zo waren er gelukkig ook heel veel fijne en mooie momenten aan de periode van het thuisonderwijs. En als ze dan aan het eind van de dag knuffelend en kroelend zeggen dat je de allerliefste mama van de wereld bent verdwijnt op dat moment heel even het schuldgevoel…

Blog Marcia Mandos
Op deze foto krijg ik mijn medicatie via een infuus voor mijn MG. Deze krijg ik 1x per twee weken. Daarnaast slik ik nog een hoop andere medicatie waaronder prednison.

Therapieën

Tijdens mijn therapieën bij het revalidatiecentrum Rijndam (dit viel tegelijk met de periode dat de kinderen thuis waren) was dit ook een groot onderdeel van mijn gesprekken. Hier heb ik echt geleerd de lat lager te leggen, ook qua het moederschap. Te kijken naar wat ik allemaal wel doe en kan, in plaats van wat niet lukt. Dit was zo een eye-opener en echt heel helpend in deze periode. Zonder deze hulp had ik het niet getrokken denk ik.

Ik kan nu oprecht zeggen dat ik vind dat ik een goede moeder ben (al vind ik dat lichtelijk akward om zo op te schrijven en over mijzelf te zeggen 😱🙈. Wil natuurlijk niet arrogant overkomen, wat gaan mensen denken enz enz, maar NIVEA (Niet Invullen Voor Een Ander, heb ik ook geleerd 😁, misschien denken zij dat wel helemaal niet en is het alleen maar mijn gedachte).

Mijn mooie gezin waar ik zo trots op ben!

Jij bent goed genoeg!

Anyway, waarom vind ik dat…omdat ik WEET dat ik mijn kinderen ontzettend veel liefde geef (ik hou de wereld van ze, ze zijn mijn alles!! ❤), ik geef ze aandacht, ik zorg voor ze, geef ze eten, troost ze als ze huilen, lach met ze, dans met ze enz enz enz. En ben ik perfect, hell no (en dat wil/zal ik ook nooit worden)!! Ik wil ze ook zeker wel eens achter het behang plakken (zeker nu de oudste van 9 in haar pre-puber fase komt pfff 😱), schiet uit mijn slof terwijl dat niet nodig is maar ik gewoon moe ben, maar he that’s oke! Wij moeders, zijn ook maar mensen.

Dus voor iedere moeder die dit even nodig heeft om te horen, jij bent goed genoeg!! Je doet het fantastisch! Geloof in jezelf, voor jouw kinderen ben jij de allerliefste die er is! En wees niet te hard voor jezelf…dan doe ik dat ook niet (meer). ❤😘

Tekst en fotografie Marcia Mandos

 

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mama magazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op InstagramFacebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.