Kies nu voor een abonnement met korting

Dat lieve

‘Dat lieve kleine baby’tje op dat grote OK-bed…’ : real life

Verloskundige Hanneke Schaap (34) is samen met Bart (43) en moeder van Roos (5) en Mats (3). Toen Mats nog maar een paar weken oud was, werd hij met spoed in het ziekenhuis opgenomen met het voor baby’s levensgevaarlijke RS virus. Hanneke was wanhopig. “Straks overlijdt hij, ging het steeds door mijn hoofd.”

‘Dat lieve kleine baby’tje op dat grote OK-bed…’ : real life

“Op de intensive care van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht (WKZ) belandde Mats aan de beademing. Je baby zien lijden in een ziekenhuisbed met een team van artsen om hem heen, zijn kleine lijfje vol toeters en bellen, terwijl je niks kunt doen… Het was verschrikkelijk! Ik heb me nog nooit zo machteloos gevoeld. Alles bij elkaar heeft het drie maanden geduurd voor Mats er weer helemaal bovenop was. Het waren de zwaarste maanden van mijn leven.”

In de lappenmand

“Het begon toen Mats vijf weken was. Tot dan toe was alles goed verlopen. Ik had een fijne zwangerschap zonder complicaties en ben – ongepland – thuis bevallen. Mats was een chille baby, een rustig ventje. Hij dronk goed, sliep goed en groeide goed. Tot bij vijf weken alles ineens veranderde. Hij werd onrustig, huilde veel en wilde zijn flesje niet meer. Hij was ook een beetje verkouden. Vreemd vond ik, een baby die snottert en hoest. Bart voelde zich grieperig en Roos was ook niet lekker. De hele familie zat in de lappenmand. Na een paar dagen nam ik de kinderen op een vrijdag mee naar de huisarts, met het idee: better be safe than sorry. Roos bleek een dubbele oorontsteking te hebben en kreeg een antibioticakuur. Mats kreeg niets. Volgens de huisarts hoefde ik me geen zorgen te maken, Mats zou nog voldoende afweerstoffen van mij bij zich dragen. Met hem zou het zo’n vaart niet lopen…

Ik voelde me een beetje afgewimpeld, maar legde me erbij neer. Ik ben tenslotte verloskundige en geen arts… Maar Mats bleef onrustig en huilerig, hij sliep amper en begon wat sneller te ademen. Toen hij op zaterdag koorts kreeg, ben ik naar de huisartsenpost in ons ziekenhuis in Ede gegaan voor een second opinion. De kinderarts checkte zijn ademhaling, temperatuur, hart en longen. Voor het eerst werd de mogelijkheid van het RS virus genoemd. Maar de arts twijfelde: Mats had de symptomen, maar nog niet zo alarmerend dat een opname nodig was. We mochten naar huis, mits ik hem goed in de gaten zou houden. Met de kinderarts spraken we af dat ze me de volgende dag zou bellen voor een update.

Beademing

We gingen naar huis, maar de situatie werd alleen maar slechter. Mats dronk niet meer en werd steeds benauwder. De volgende ochtend kon ik het niet langer aanzien. Ik belde de kinderarts en we mochten meteen komen. Vanaf dat moment ging het hard. Mats werd in het ziekenhuis opgenomen en kreeg een zuurstofbrilletje, zo’n slangetje onder zijn neus, ter ondersteuning. Ik bleef de hele dag bij hem in het ziekenhuis. Bart en Roos lagen thuis ziek in bed. Ondertussen ging Mats steeds sneller ademhalen. Tegen de avond kostte het ademhalen hem zó veel moeite, dat zijn neusvleugeltjes en borstkasje heftig bewogen. Drinken ging al helemaal niet meer, daarvoor kreeg hij een sonde. Hij had al zijn energie nodig om adem te halen.

Verscheurd is het enige woord dat beschrijft hoe ik me voelde. Aan de ene kant was het fijn dat Mats in professionele handen was, de verantwoordelijkheid lag niet meer alleen bij mij. Tegelijkertijd vond ik het moeilijk om de zorg uit handen te geven. In de avond besloten de artsen over te gaan op optiflow, verwarmde lucht. Dat ondersteunt de ademhaling beter dan het neusbrilletje. De kinderarts nam me apart en zei: ‘Je weet dat kinderen het hiermee soms niet redden en de enige optie is dan aan de beademing. Houd daar rekening mee.’ Dat was een klap in mijn gezicht. Wat nu?”

‘HET VOELDE ALSOF
MatS NIET MEER VAN MIJ
WAS. IK KON NIKS MEER
VOOR HEM DOEN. ZIJN
LEVEN LAG IN HANDEN
VAN DE ARTSEN’

Traumatisch

Die nacht was slopend. Ik kreeg een bed bij Mats op de kamer en heb alle uren met hem op mijn borst gelegen. De volgende ochtend werd zijn bloed geprikt en bleek zijn zuurstofgehalte te laag. Mats moest aan de beademing. Dit betekende dat we naar een intensive care moesten, dus naar een ander – academisch – ziekenhuis. Terwijl we wachtten op het team dat vanuit het WKZ onderweg was, ging Mats alvast naar de operatiekamer om onder narcose te worden gebracht zodat ze hem aan de beademing konden leggen. Terwijl een team van artsen met hem bezig was, moest ik hem vast- en tegenhouden. Want hoewel hij zo ziek en benauwd was, stribbelde hij toch erg tegen. Hij kreeg een katheter, een infuus en nog een reserve infuus.

Dat kleine baby’tje op dat grote OK-bed met al die mensen om hem heen… Het was verschrikkelijk. Het voelde alsof mijn lieve kleine baby’tje niet meer van mij was. Ik kon niks meer voor hem doen. Zijn leven lag in handen van de artsen. Het was een traumatische ervaring, vooral omdat ik het in mijn eentje meemaakte. Ik ben vele nachten wakker geschrokken met het beeld op mijn netvlies van Mats op die operatietafel. Later leerde ik dat dit posttraumatische klachten waren en heb ik er therapie voor gekregen, EMDR.

RS virus

Mats werd opgehaald door een team van twee artsen en twee verpleegkundigen uit het WKZ. Hij kreeg tijdelijk een slangetje via zijn mond voor de beademing. In het WKZ werd het mondslangetje vervangen door een slangetje door zijn neus. Uit de swap die daar gedaan is, bleek dat hij inderdaad het RS virus had.

Bart was ondertussen ook gekomen. Toen ik hem zag, brak ik. Samen hebben we op de gang staan huilen. Op advies van de artsen zijn we naar huis gegaan om spullen te halen, familie te bellen en even tot rust te komen. Mats moest waarschijnlijk een paar dagen aan de beademing blijven. Maar het grootste risico – dat hij zou stikken – was voorbij. In principe gaan baby’s hier in het westen niet dood aan het RS virus, maar ik bleef ongerust. Straks overlijdt hij toch, ging steeds door mijn hoofd. Die angst werd pas minder toen hij van de beademing af was.”

‘HET WAREN TIEN
SLOPENDE DAGEN,
WAARBIJ IK ELKE DAG
DACHT: GEEF MIJ EEN
NARCOSE EN MAAK
ME MAAR WAKKER
ALS HET OVER IS’

Slopende dagen

“Uiteindelijk heeft Mats tien dagen aan de beademing gelegen. Tien slopende dagen, waarbij ik elke dag alleen maar dacht: geef mij ook een narcose en maak me maar wakker als het over is. Roos mocht niet mee naar het ziekenhuis wegens infectiegevaar. Ze had nog geen waterpokken gehad en de verpleging nam geen enkel risico. Bart voelde zich ook nog steeds niet lekker. Gelukkig konden we in het huis van mijn vader in Soesterberg verblijven, vlak bij het WKZ. We sliepen er met zijn allen. Om en om waren we in het ziekenhuis of bij Roos. En af en toe hadden we een oppas, zodat Bart en ik samen met de arts konden spreken. Mats werd ondertussen zo veel mogelijk in slaap gehouden met morfine en een slaapmiddel. Aan de beademing liggen is een pijnlijke aangelegenheid…

Na wat aandringen, heb ik elke dag een uur met Mats op mijn borst gelegen. Met alle slangen en apparaten erbij. De meeste verpleegkundigen vonden dit te riskant vanwege de beademingsslangen, maar gelukkig was er één die het aandurfde. Ik ben ervan overtuigd dat huid op huid contact superbelangrijk is en dat dit dagelijkse knuffelen ons door deze periode heen heeft geholpen. Mats én mij.

Infuus

In verband met zijn fragiele babyadertjes kreeg Mats elke dag een nieuw infuus. Na een tijdje was er op zijn handjes en voetjes geen nieuw plekje meer te vinden. Ondanks de morfine zag ik hem regelmatig huilen. Hij huilde zonder geluid, omdat die slang in zijn luchtpijp zat. Het was hartverscheurend… Uiteindelijk kon ik het niet meer aanzien, het moest stoppen! Toen is er een centrale lijn aangelegd in zijn hals, en ging het slangetje onder zijn huid naar een groter bloedvat. Nu hoefde er niet steeds opnieuw
geprikt te worden.”

Superlieve vrienden

“Toen we hoorden dat Mats van de beademing af mocht, waren we door het dolle heen! Eindelijk konden we zijn geluidjes weer horen en heeft hij voor het eerst bewust gelachen. Naar een verpleegkundige! Toen wij er net niet waren. Mijn moederhart heeft toen wel even heel hard gehuild…

Eenmaal van de beademing mocht hij weer naar ons eigen ziekenhuis in Ede, vlak bij ons huis. Daar moest hij eraan wennen weer zelf te drinken en werd de medicatie langzaam afgebouwd. Je kunt namelijk niet zomaar stoppen met morfine en het slaapmiddel. Hele middagen liep ik met Mats in de draagzak heen en weer door de kamer. We leefden zowat in het ziekenhuis. We sliepen wel thuis en we hadden natuurlijk ook Roos nog. Gelukkig hebben we superlieve vrienden en familie die haar hebben opgevangen. Onze buren kookten vaak voor ons, dan stonden er weer een paar ovenschotels klaar. Zo lief!

De feestdagen

Met Mats ging het beter, alleen het drinken bleef lastig. Kerst hebben we in het ziekenhuis doorgebracht – niet leuk – maar vlak voor oud en nieuw mocht hij met ons mee naar huis. Ik wilde het zó graag: het nieuwe jaar inluiden, thuis met ons hele gezinnetje. Het leek te mooi om waar te zijn. En dat was het ook, want een dag later zaten we al weer in het ziekenhuis. Mats was weer ontzettend benauwd en kon amper ademhalen. Tot onze schrik was zijn plekje in het regionale ziekenhuis al vergeven aan een ander kind. Van de arts begrepen we dat de winter piekseizoen is voor RS en de kinderafdeling dan vol ligt met jonge patiëntjes. We moesten naar een ziekenhuis in Harderwijk.

De volgende dag werd besloten Mats weer naar de ic van het WKZ over te plaatsen, omdat zijn ademhaling zo slecht was en hij daar de beste ondersteuning kon krijgen. Het was een nachtmerrie waar we maar niet uit ontwaakten… De kno-arts op de ic constateerde dat Mats z’n luchtpijp dichtzat met littekenweefsel als gevolg van de intubaties. Hij is er uiteindelijk twee keer aan geopereerd voor het beter ging.”

‘IK HEB ELKE DAG
EEN UUR MET THIJS OP
MIJN BORST GELEGEN.
DIT KNUFFELEN HIELP
ONS ER DOORHEEN.
THIJS ÉN MIJ’

Heftige periode

“Al met al heeft de ziekenhuisperiode bijna zes weken geduurd. Als ik eraan terugdenk, word ik steeds weer emotioneel. Het was zo’n heftige periode. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. En die aanhoudende onzekerheid… Komt het wel goed? Toen Mats eindelijk mee naar huis mocht, zat ik er helemaal doorheen. Ik kon niet meer. Ik zat tegen het eind van mijn verlof, maar ik was niet klaar om weer te gaan werken. Gelukkig kreeg ik de tijd om goed uit te rusten en bij te komen van het hele gebeuren. En om ook nog even te kunnen genieten van ons kleine ventje!

Inmiddels is Mats bijna twee jaar en maakt hij het goed. We zijn nu drie maanden met ons gezin op Bonaire, waar ik werk als verloskundige. Dat hadden we anderhalf jaar geleden nooit gedacht! Het heeft lang geduurd voor ik mijn angsten onder controle had. In het begin maakte ik me ontzettend zorgen elke keer als Mats verkouden was. Vorig jaar zijn z’n amandelen geknipt en heeft hij buisjes in zijn oren gekregen. Sindsdien heeft hij nergens meer last van en ben ik weer gaan vertrouwen op zijn gezondheid. Mats is weer – net als in het begin – een heel tevreden, chill ventje!

Kinderziektes

Nu Mats weer helemaal gezond is, zet ik me in voor meer bekendheid over het RS virus. Door mijn verhaal te delen, maar ook door mijn inzet bij het RSV-PN (patiënten netwerk) van het WKZ. RSV-PN is een netwerk van ouders van kinderen die als baby een (ernstige) RS virusinfectie hebben doorgemaakt. Wat ons betreft hoort het RS virus thuis in het rijtje kinderziektes dat iedereen kent. Door middel van onze activiteiten willen wij bereiken dat iedereen weet wat het RS virus is. Daarnaast zijn wij actief betrokken bij de activiteiten van de RSV onderzoeksgroep van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en fungeren we als onafhankelijk klankbord.

We willen moeders op het hart drukken goed te luisteren naar hun gevoel. Laat je niet zomaar afwimpelen! Een verkoudheid bij een baby is niet zonder gevaren. Zegt jouw intuïtie dat het niet goed is? Vraag om verder onderzoek of om een second opinion. Met Mats is het gelukkig goed gekomen. Maar wat wij hebben doorgemaakt, dat wens ik niemand toe.”

Dit artikel komt uit een eerdere Fabulous Mama. 

 

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mama magazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op Instagram, Facebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.

 

 

FM-5-2022-cover-hires

Shop losse edities

Bestel Fabulous Mama en krijg hem gratis thuisbezorgd!

ALLEEN VOOR NIEUWE ABONNEES​

Ontvang 6x Fabulous Mama op de deurmat én een persoonlijk cadeau naar keuze.