Astrid (52) is getrouwd met André en moeder van Marie Claire (13). Marie Claire heeft de chronische  spierziekte 1B Gen Fout.

Je moet in het leven zelf de slingers ophangen!

Astrid: “Leven met een ziek kind betekent vooral vindingrijk zijn en continu zoeken naar oplossingen. Ga maar eens met een rolstoel naar het Kruidvat, in de Waterbus of een pashokje… Zelfs in restaurants doen ze vaak moeilijk, en Marie Claire is op een paar scholen geweigerd om haar rolstoel. Ken je dat gezegde: je moet in het leven zelf de slingers ophangen? Zo staan we erin. We bekijken steeds: waar lopen we vandaag tegenaan en hoe lossen we dat goed op?

‘ Marie Claire is inmiddels dertien en ze doet het super!’

Chronische spierziekte

Marie Claire is geboren met zuurstofgebrek, PVL, KISS-syndroom, gaatje in haar hart, hypotonie, hyperlax, heupluxatie, epilepsie en slecht zicht. En dat is nog niet eens alles! De spierziekte die ze heeft wordt heel langzaam steeds erger. Ze heeft weinig spierspanning, en een sonde omdat slikken moeilijk gaat. Toch is zij voor ons gewoon Marie Claire. We kijken ook vooral naar wat ze wél kan.

Ze zit in 2 VWO, kan goed praten en doet alles met haar armen. In huis beweegt ze op haar billen en buiten in een elektrische rolstoel. Meteen na haar geboorte wist ik dat er iets niet klopte. Marie Claire huilde aan één stuk door, was heel slap en dronk moeizaam. De artsen wuifden mijn zorgen weg. Ik moest als kersverse moeder vooral niet stressen, want dat voelde de baby…

Door Anne Bakker | Fotografie Annelore van Herwijne

 

Wil je meer van dit artikel lezen of van de andere 3 moeders? In de nieuwste FabulousMama 3-2021, lees je de rest. Deze bestel je hier.

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mamamagazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op InstagramFacebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.