Esther, operazangeres en docent Nederlands heeft E.P.P., een zeer zeldzame erfelijke aandoening waardoor ze overgevoelig is voor zonlicht. Als zoon Thijs geboren wordt, rijst al snel de vraag: heeft hij ook zonziekte?

“De koperen ploert, zo noem ik de zon. Ik heb E.P.P., een zeldzame stofwisselingsziekte waardoor ik overgevoelig ben voor zonlicht. Er ontbreekt een enzym, waardoor na blootstelling aan de zon de rode bloedlichaampjes zich ophopen en zo kleine onderhuidse ontstekingen veroorzaken. Op een zonnige dag kan ik niet langer dan tien minuten buiten zijn. Doe ik dat wel, dan voelt het alsof je door een brandnetelveld bent gerold en vervolgens de warme föhn erop zet. Een overheersende pijn die soms dagen kan aanhouden.

Ik heb altijd graag moeder willen worden

Rond mijn dertigste ontmoette ik Paul en na een tijdje was ik zwanger. Paul wist dat ik E.P.P. had, maar voor hem was dat geen probleem. We kozen er bewust voor om ons van tevoren niet te laten testen. De aandoening was al in ons leven en de kans was zo klein: 0,02%. Vanaf het moment dat Wessel geboren werd, twijfelde ik of hij ook E.P.P. had. Mijn tweelingzus Roos, die kampt met dezelfde aandoening, wist zeker van wel. Zijn neus voelde bijvoorbeeld koud aan. Een symptoom waar Ri en ik ook altijd last van hebben. Maar ik besteedde geen aandacht aan haar opmerking. Stak liever mijn kop in het zand.

Toen Thijs anderhalf was, is hij getest. Ik wilde net de deur uitgaan, toen de arts belde. Thijs had E.P.P.. Ze kon alleen niet zeggen in welke mate. Onbewust had ik rekening gehouden met deze uitslag, toch voelde het als een dreun in mijn gezicht. Ik pakte Thijs vast en begon te huilen. Stel dat hij veel meer last zou hebben dan ik? Hoe moest zijn leven eruit gaan zien?

Paul en ik waren inmiddels niet meer bij elkaar. Thijs en ik stonden er alleen voor. In plaats van bij de pakken neer te gaan  zitten, besloot ik er het beste van te maken. Ondanks de E.P.P. kan ik terugkijken op een fijne jeugd en dat wilde ik Thijs ook meegeven.

We waren veel thuis, zeker in het begin, maar dat was geen probleem. Thijs was nog een baby en ik was het gewend om weinig buiten te zijn. Natuurlijk baalde ik soms als de zon scheen, en ik niet als iedere andere kersverse moeder trots achter de kinderwagen kon paraderen. Maar ik was niet ongelukkig. Door ons samenzijn ontwikkelden Thijs en ik een hechte band. Echt twee handen op een buik.

Pas toen Thijs de peuterleeftijd bereikte, werd het lastiger

Hij mocht wel naar buiten, maar nooit lang. Bellen blazen op het balkon vond hij prachtig, maar na vijf minuten moest hij weer naar binnen. Gelukkig accepteerde hij dat zonder morren. Zodra het begon te schemeren, nam ik hem mee naar buiten en speelden we tikkertje in het hoge gras. Thijs gierde het uit van de pret.

Op een regenachtige dag besloot ik spontaan om met Thijs naar het strand te gaan. Binnen een minuut waren we doorweekt. Maar Thijs stráálde. Hij zat onder de modder en sprong uiteindelijk van blijdschap het water in. Slechts drie kwartier duurde het. Maar wat een fantastische 45 minuten.

Ik verzon veel binnenactiviteiten: bouwde mijn slaapkamer om tot een bioscoop. De woonkamer tot een camping. Gelukkig heeft Thijs een levendige fantasie en ging daar helemaal in mee.

Soms drong het schuldgevoel zich aan me op. Zoals die keer toen Thijs en ik samen een korte wandeling maakten. Hij liep voor me en ik dacht: wat doe ik hem aan? Ik had immers de E.P.P. doorgegeven.

Ruim een jaar na het eerste telefoontje van de arts

Ruim een jaar na het eerste telefoontje van de arts, belde ze vanuit het niets opnieuw. Thijs was intussen 2,5. Stotterend vertelde ze dat de uitslag destijds verkeerd was gelezen. Thijs had wel ergens een defect, maar wat, dat was niet duidelijk. Eén ding was wel zeker: hij had geen E.P.P.. Ik stond perplex. Hoe had dit kunnen gebeuren? Ik barstte in huilen uit. Voelde blijdschap, verdriet, maar ook een soort gelatenheid.

Opeens zag Thijs zijn toekomst er stukken beter uit. Geweldig, natuurlijk, maar het boezemde me ook angst in. Tot nu toe hadden Thijs en ik het altijd prima samen gered. Nu mocht hij naar buiten, maar ik niet. Hoe moest dat verder?

Tot die tijd had ik nooit echt met Thijs over E.P.P. gesproken. Hij wist natuurlijk wel dat er iets aan de hand was, maar was nog te jong om het te begrijpen. Vlak nadat de arts belde, heb ik Thijs verteld dat hij voortaan wel naar buiten mocht. ‘En jij dan?’, wilde hij weten. Waarop ik hem uitlegde waarom ik nog steeds binnen moest blijven. Op mijn mobiel liet ik een foto zien van mijn opgezwollen hoofd. ‘Kijk, dit is wat er gebeurt als mama te lang in de zon staat. Dan krijgt ze een ballonhoofd.’

Niet veel later ging hij op de crèche tegenover onze woning voor het eerst echt naar buiten. Vanuit de woonkamer zag ik hem in zijn rode T-shirt spelen in de zandbak. ‘Kijk, hij speelt buiten’, mompelde ik verrukt tegen mezelf. Toen pas realiseerde ik me dat hij echt geen E.P.P. had.

De uitkomst

Hoe gelukkig ik ook ben met de uitkomst, ons leven is er sindsdien niet makkelijker op geworden. Dat klinkt misschien hard, maar zo voel ik het soms wel. Toen ik veronderstelde dat Thijs nog E.P.P. had, viel er weinig op te lossen, want hij wist dat hij niet naar buiten kon. Hij was ook nog klein. Nu hij groter wordt en weet dat hij wél naar buiten mag, wil hij dat ook. Logisch, alleen kan ik bijna nooit met hem mee. En dat zorgt voor strubbelingen. Zo heeft hij wel eens woedend op de grond gelegen, schreeuwend dat hij naar buiten wilde. Desnoods zonder mij. Hartverscheurend. Soms ga ik op dat soort momenten toch mee naar buiten, wetend dat ik daar de prijs voor betaal.

Thijs wil graag fietsen, maar dat gaat meestal niet. Ja, misschien als het regent. Elke dag kijkt hij uit het raam om te zien wat voor weer het is, of ik naar buiten kan. Soms merkt hij op dat het zo fijn zou zijn als we een keer lopend boodschappen kunnen doen in plaats van met de auto. Maar ja, mijn autoramen zijn voorzien van een speciaal folie waardoor ik optimaal beschermd ben.

Als de school uitgaat, rent Thijs vaak met zijn vriendjes alle kanten op. Het liefst zou hij net als de rest nog even spelen, maar ook dat gaat niet. Ik moet linea recta naar mijn auto.

Thijs speelt vaak op het balkon

Daar ligt een groot stuk hout, waarop hij zich met zijn gereedschapskist lekker kan uitleven. Enig, vindt hij dat, lekker er op los timmeren. Maar voor hoe lang nog?

Af en toe skate hij bij ons op de galerij. Eigenlijk mag dat niet. Maar bijna iedereen is op de hoogte van onze situatie, dus bij Thijs doet niemand moeilijk. Zodra ze zijn skates horen, gaan de deuren open en krijgt hij overal een ijsje aangeboden. Grappig, maar ook triest.

Gelukkig zijn er anderen die bijspringen. Eens in de twee weken gaat Thijs naar zijn vader, waar hij veel buiten is. En elke donderdag is hij bij mijn ouders en werkt samen met mijn vader in de tuin. Geweldig, vindt hij dat. Of hij gaat een uurtje met een buurmeisje en haar vader mee naar buiten. Ik vind het moeilijk om hem los te laten. Het voelt onnatuurlijk om mijn kind mee te geven aan een ander.

De zomer

Afgelopen zomer was Thijs voor het eerst zes weken vrij van school. Om dat enigszins te overbruggen boekte ik een vakantie naar Plopsaland. Van tevoren had ik daar een heel romantisch beeld bij: lekker knus met z’n tweetjes in een huisje films kijken. Uitgerekend die week was het bloedheet. Natuurlijk wilde Thijs naar buiten én zwemmen in het zwembad met een glazen dak. En uiteraard ging ik met hem mee. Compleet gesloopt keerde ik terug. Gelukkig heeft Thijs het wel als een leuke vakantie ervaren. Dankzij de hitte had hij Plopsaland helemaal voor zichzelf.

Een normale zomervakantie mag er dan niet in zitten, Thijs en ik kunnen wel samen op skivakantie. Ik ben een enorme skifanaat, omdat je dat volledig afgedekt kunt doen. En het lijkt erop dat Thijs net zo enthousiast is. Ik wil graag geld opzij zetten, zodat we eventueel drie keer per jaar kunnen gaan. Op die manier probeer ik de dingen die hij mist te compenseren.

De E.P.P was altijd iets wat ik deelde

Eerst met Roos en Manoe, mijn zussen, later met Thijs. Het was wij tegen de rest van de wereld. We waren altijd samen. Nu moet ik hem meer loslaten. En dat is soms best moeilijk. Ik zie ook wel dat hij nu beter tot zijn recht komt. Thijs is een rouwdouwer. Rent, klimt en springt dat het een lieve lust is. Hij kan een echte jongen zijn en dat is mooi om te zien.

We zijn nog steeds heel close. Misschien juist wel meer dan voorheen, omdat Thijs het gevoel heeft dat hij voor me moet zorgen. Ik zeg altijd dat we samen sterk staan. En dan roept hij: ‘Ja, samen staan we sterk.’ We zijn nog steeds een team.

Deze zomer komt er misschien een nieuw medicijn op de Nederlandse markt. Een implantaat waarmee ik maar liefst twee en een half uur naar buiten zou kunnen. Bijna dagelijks fantaseer ik over hoe ik die tijd zou invullen. Met Thijs, uiteraard. Even de deur uit. Naar de kinderboerderij. Of tussen alle andere moeders op schoolplein staan en een praatje maken. Thijs weet van het medicijn. Als het komt, bouwen we een feestje. De kinderchampagne staat al klaar.”

Dit artikel komt uit een eedere Fabulous Mama.

Wil jij geen enkele editie missen? Abonneer je dan nu op Fabulous Mama magazine!

Wil je op de hoogte blijven van de leukste artikelen en toffe winacties? Volg Fabulous Mama magazine op InstagramFacebook en meld je aan voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.